In occasione dell’inaugurazione della panchina viola ad Arcola, la prima installata in Liguria, per sensibilizzare al tema dell’epilessia, abbiamo intervistato Lucia, fautrice di questa iniziativa e mamma di Chiara, affetta da questa patologia.
Una storia molto complicata ma anche bella quella di Chiara che ha trovato un importante supporto nella scuola che frequenta e nei professori che hanno fatto un corso per poterle somministrare le cure necessarie in caso di attacco epilettico. Un caso davvero più unico che raro. Ma sentiamo la Storia.
L’intervista a Mamma Lucia
«Quando mia figlia ha avuto la prima crisi, mi sono trovata catapultata in una realtà che non conoscevo minimamente e che faceva molta paura. Vedere una figlia nel pieno di una crisi epilettica è qualcosa di estremamente impattante per un genitore, una di quelle situazioni che non si possono dimenticare e che diventa lo spartiacque fra la vita prima della malattia e ciò che è diventata dopo. Niente sarebbe mai stato in grado di alleviare il senso di terrore ed impotenza che ho provato quel giorno in attesa che arrivassero i soccorsi.»
Dal suo racconto comprendiamo che intorno all’epilessia sembra esserci un muro di omertà, una mancanza di conoscenza totale.
«Il punto fondamentale credo sia proprio questo, la conoscenza abbatte la paura e neutralizza uno stigma che ancora oggi, purtroppo, grava sulle spalle delle persone con epilessia. Oltre a dover affrontare tutte le difficoltà legate a sintomi ed effetti collaterali dei farmaci, spesso manca la vera inclusione e da questo deriva, in molti casi, la necessità di nascondere la propria condizione per evitare l’isolamento sociale e/o la perdita di possibilità lavorative.
Come è cambiata la vita di Chiara dopo la diagnosi?
«Nel caso di Chiara essersi ammalata non ha pregiudicato quasi nulla nel quotidiano, ha sempre frequentato regolarmente la scuola, seguito le lezioni di danza di cui è appassionata da quando era molto piccola, stabilito legami d’amicizia. Tutto questo nonostante le crisi si siano presentate spesso anche nei contesti della sua socialità. Non sono mancati e non lo nego, in questi 5 anni, cadute e momenti di grande sconforto, soprattutto da quando è arrivata l’adolescenza a complicare il quadro. Essere adolescenti è complesso per chiunque, ma ancora di più se si ha a che fare con una patologia che può manifestarsi in qualsiasi momento, senza alcun preavviso. Come dicevo è assolutamente possibile condurre una vita normale ma non è affatto scontato che questa possibilità sia data a tutti con le stesse modalità. Trovo che questo sia profondamente ingiusto.
Dal punto di vista sanitario come siete state aiutate?
Chiara ha attorno una rete di protezione e sostegno che si è rinsaldata negli anni e che le ha consentito di avere una buona qualità di vita. Questo è dipeso unicamente e ci tengo a sottolinearlo, dalla buona sorte, ovvero dall’enorme fortuna di aver incontrato lungo questo accidentato cammino, persone con doti professionali e umane eccezionali. Senza di loro nulla sarebbe stato possibile. A cominciare, banalmente, dal frequentare la scuola in sicurezza.
A questo proposito segnalo che la nostra Asl territoriale lascia completamente abbandonati studenti con epilessia e famiglie, non fornendo alcun supporto formativo ai docenti che si trovino in classe un alunno con questa problematica. In caso di crisi convulsiva prolungata è infatti necessario somministrare un farmaco per arrestarla ed è del tutto comprensibile che un insegnante non si senta di farlo senza aver prima ricevuto le indicazioni corrette da personale specializzato. Stessa cosa vale anche, più semplicemente, per le accortezze da adottare nella gestione pratica della crisi.
Il fatto che la scuola non sia adeguatamente formata comporta che un genitore debba essere sempre nelle vicinanze e a disposizione in caso di emergenza. Conosco storie di famiglie in cui mamma o papà rimangono fuori dai cancelli per tutta la durata delle lezioni e questa cosa non è tollerabile.
Personalmente posso raccontare una storia diversa poiché i docenti di Chiara che in questi anni si sono alternati nei vari cicli scolastici hanno sempre ricevuto una formazione dettagliata e completa. Questo però esclusivamente grazie al supporto del reparto di Neuropsichiatria Infantile dell’Istituto Gaslini, diretto dal Prof. Lino Nobili che dal primo momento ha seguito Chiara per la parte clinica, ma che si è fatto carico anche di fornirci questo aiuto preziosissimo affinché lei potesse stare a scuola con la tranquillità di tutti.
Il mio pensiero però va a chi non ha avuto questa fortuna e credo che chi di competenza dovrebbe iniziare a farsi carico del problema che non riguarda solo l’epilessia ma anche tutte le patologie per cui serve essere adeguatamente informati e preparati.
Si sente di ringraziare qualcuno?
Ringrazio il Prof Lino Nobili per il modo in cui non ha mai smesso di vegliare su Chiara, la Dottoressa Giulia Prato per la pazienza infinita che ha e per essersi occupata personalmente dei corsi di formazione agli insegnanti, la Dottoressa Alessandra Biolcati Rinaldi per la cura di tutto l’aspetto psicologico che è fondamentale in queste situazioni. In ultimo ma non per importanza un ringraziamento speciale va al Liceo Classico Lorenzo Costa di La Spezia, in modo particolare a tutti i docenti della classe II E per tutto l’impegno che quotidianamente mettono per fare in modo che Chiara stia bene e sia al sicuro durante le ore che trascorre a scuola.
