La giornata mondiale dell’endometriosi si è conclusa una decina di giorni fa con il saluto del Presidente del Senato al termine di un mese, quello di marzo, completamente dedicato alla consapevolezza della malattia. A Roma il 28 marzo avrebbe dovuto svolgersi la #endometriosimarch #endomarch, una marcia mondiale, organizzata per l’Italia dal TeamItaly.
Noi dell’Ordinario avremmo dovuto essere presenti ma l’emergenza sanitaria ha costretto gli organizzatori a rimandare. Lo faremo sicuramente il prossimo anno. Ma… informare e sensibilizzare sull’endometriosi restando a casa è stato comunque possibile! La necessità ha scatenato la fantasia ed è stata organizzata una marcia sul web!
Un evento in rete che ha creato un abbraccio collettivo virtuale per restare #lontanemaunite.
È stata una giornata indimenticabile, che ha visto la partecipazione di centinaia e centinaia di donne e di tantissime amministrazioni comunali che hanno aderito alla call to action «Facciamo luce sull’endometriosi», illuminando di giallo un monumento della città. Una giornata che noi abbiamo condiviso e seguito virtualmente per tutti voi. E prima che su questa subdola malattia cali il silenzio, abbiamo raccolto la testimonianza di Lorita Longo (della Spezia) che volentieri ci ha raccontato cosa significhi realmente soffrire di Endometriosi, una malattia che per tutti, ancora, «non esiste».
Ciao Lorita, grazie di essere con noi. Ci spieghi cosa è l’Endometriosi e perché ancora oggi si parla di una malattia che non esiste?
“L’Endometriosi è una malattia infiammatoria cronica, molto dolorosa e molto difficile da diagnosticare, in media per essere riconosciuta ci vogliono dai 6 ai 10 anni e a quel punto i danni sono diventanti devastanti e in molti casi irreparabili. Di Endometriosi se ne parla veramente poco ma le donne affette nel mondo sono 176 milioni e 3 milioni sono le donne che ne soffrono solo in Italia. E’ una malattia che ancora non esiste: la maggior parte delle volte i medici ti dicono che soffri di colite, di ciclo doloroso o addirittura che è tutto nella tua testa e nel frattempo dentro di te c’è l’inferno e i tuoi organi si stanno ammalando”.
Hai voglia di raccontarci la tua storia personale?
“Io ho avuto il primo ciclo a 13 anni e fin da subito è stato lungo e doloroso, le mestruazioni duravano quasi 10 giorni e oltre al dolore era presente la febbre. A 19 anni rimango incinta per la prima volta, dopo il parto tutto cambia, il ciclo si riduce a 5 giorni e i dolori praticamente inesistenti. A 21 anni nasce il secondo figlio e i dolori mestruali sono solo un brutto ricordo lontano. Dieci anni dopo, a quel punto ho 34 anni, a seguito del mio divorzio perdo tantissimi chili, sono particolarmente fragile e debilitata ed è lì che inizia l’incubo. Ogni mese al secondo giorno di ciclo compaiono dolori allucinanti, accompagnati da vomito, dissenteria e svenimenti. Consulto vari ginecologi (per l’esattezza 11 in 10 anni) e sono costretta ad effettuare numerosi accessi al pronto soccorso! L’esito è sempre lo stesso: «signora soffre di colite, a livello ginecologico non c’è nulla solo un piccolo fibroma, nulla di grave, si rivolga ad un gastroenterologo». I gastroenterologi che mi hanno visitato non hanno mai trovato nulla! La mia vita prosegue, lavoro, amici, famiglia ma tutti i mesi c’è l’incubo dell’arrivo del ciclo, fino al 13 maggio 2019″.
“E’ la festa della mamma e i miei figli vengono a pranzo da me, quel giorno il dolore è forte, troppo forte, talmente insopportabile che arriva l’ambulanza e mi portano in ospedale…la situazione è grave poche ore dopo entro in sala operatoria, la diagnosi è «peritonite». L’intervento va bene ma il chirurgo dice che dobbiamo aspettare l’istologico, hanno visto qualcosa di brutto. Il risultato arriva dopo quasi un mese, per me è stata una doccia fredda, il medico mi consegna il referto con aria preoccupata: si tratta di endometriosi ma lei non si è mai controllata? Non ha mai sofferto di dolori durante il ciclo? Alle mie risposte è sconcertato, devo rivolgermi subito ad un centro specializzato non c’è da perdere tempo. Il 29 ottobre, a 46 anni, mi viene asportato l’utero, entrambe le ovaie e parte di vagina, noduli nel Douglas, resezione legamenti utero sacrali, pulizia dell’uretere sinistro. Lasciano solo un nodulo nell’intestino perchè asportarlo avrebbe significato mettere una stomia (sacca esterna per la raccolta delle feci). Questa è la mia storia ed è una delle migliori! Ho conosciuto donne che non camminano più, che hanno l’urostomia permanente per riuscire ad urinare, donne che vivono con un neuromodulatore inserito nella schiena o semplicemente donne a cui è stata negata la gioia più grande di essere madre. Tutto questo per una malattia che ufficialmente non esiste!!! Io mi posso ritenere fortunata sono madre e i miei organi sono stati asportati alla soglia della menopausa ma forse se qualcuno se ne fosse accorto prima qualcosa si poteva evitare!”.
Cosa consiglieresti a una donna che si trova a dover combattere contro questo male nascosto?
“Raccomando a tutte le donne, in particolare alle giovani ragazze che soffrono di sintomi non comuni come il semplice mal di pancia, di rivolgersi sempre ad un medico specializzato in endometriosi in Italia, abbiamo ottimi medici e ottimi centri specializzati. Non perdete tempo, se qualcosa vi fa pensare che il dolore non sia normale prendete contatto con loro”.
Lorita, il 28 marzo avresti dovuto essere a Roma per la #endometriosismarch insieme a tutto il gruppo del Team Italy, purtroppo tutto è stato rinviato a tempi migliori. Come avete cercato di essere #lontanemaunite?
“Vero, sarei dovuta essere a Roma insieme al Team Italy, un gruppo di donne affette da endometriosi provenienti da tutta Italia, che avrebbero dovuto promuovere la conoscenza della malattia e rendere visibile ciò che non esiste, saremmo dovute essere lì in occasione della 7^ marcia mondiale per l’endometriosi, una marcia che si svolge in contemporanea in 55 capitali mondiali. Purtroppo a causa dell’emergenza sanitaria che stiamo vivendo è stata ovviamente rimandata, ma questo non ci ha impedito di organizzare via web varie iniziative: alle ore 12 tutte noi e le persone a noi care hanno postato una foto con una maglia gialla (il giallo è il colore scelto per questa giornata) con il nostro slogan “#lontanemaunite. Se ne è parlato anche a Striscia la notizia e su facebook e instagram è stato pubblicato un video con noi e le nostre maglie!. L’organizzazione di questo giorno ci ha impegnato tantissimo, ognuna di noi ha contattato i Sindaci delle proprie città e di quelle a noi vicine per chiedere l’illuminazione di un monumento di colore giallo per quella sera e sorprendentemente le amministrazioni che hanno risposto positivamente sono state tantissime !!Abbiamo stampato locandine e volantini da distribuire per far conoscere questa subdola malattia!”.
!Se mi permettete, vorrei ringraziare da queste pagine le Amministrazioni Comunali di tutta Italia che hanno aderito ed in particolare quelle che io stessa ho contattato! Grazie al Comune di Sesta Godano, grazie al Comune della Spezia e alla disponibilità dell’Assessore Giorgi, grazie al Comune di Arcola ed in particolare al Sindaco Paganini e al Vice Sindaco Tinfena , grazie al Comune di Sarzana e al Sindaco Ponzanelli e ovviamente grazie ad una carissima amica e collega, Sabrina Bertoloni con cui condivido anche la malattia, per avermi messo in contatto con il sindaco di Sarzana e per aver fatto illuminare altri monumenti in Lunigiana”.
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